Tag Zwo an der Junkstelle .... Cortipuls Tag Zwo

ohne worte ....

shoooooooooooooooooooop

...
nach einem wunderbaren sommerurlaub
in dem ich ja wie eine kleien berggemse bin ich die seiser alm hochgeklettert
fit wie ein turnschuh
oder eben so fit wie man sich unter corti fühlt :- ))
in italien habe ich nun in der ersten arbeitswoche nsch meinem urlaub festgestellt,
dass ich 8- 10 mal am tag auf toilette muss, da mein bläschen drückt.
(ich gehe unter tags also von früh bis abends spät normalerweise vieleicht 2-3mal auf WC..)

Oft kommen dann nur ein paar Tropfen, mit gutem willen vieleicht ein kleines Becherlein voll aber nicht die Menge wie mir der Harndrang davor weis machen will ...?

nach wenigen Minuten schon ist der drang auch schon wieder da, keine halbe stunde dauert das

'klar' dachte ich mir
das hatte ich auach schon früher häufiger, und urlaub und so mit dem liebsten ... honey moon krankheit und so :-)
naja

Dienstagmittag gleich war ich beim Hausarzt
Proteine waren wohl im harn (der auch trüb und flockig aussieht fand ich ..)
aber keien Bakterien nichts dergleichen.
da sich auch trotz viel trinken keine besserung zeigte
ich also gestern noch schnell zum Urologen
wieder pipitest
und ultraschall

Keine keim, keine Proteine keine Leukozyten - harn ist ok ?
beim ultraschall meinte sie das ich zuviel harn in der blase habe dafür das ich vor 1/2 stunde die probe abgegeben habe...

Ich fragte mich :ist das eine MS bedinget Blasenspasik oder -atonie ?
Nun habe ich in dreiwochen beim uro nen kontroilltermin da wird dann nochmal geschaut was das bläschen so macht Freude Zunge raus
Oder: Konnte das ein schub sein? promot stellten sich noch schlieren am rechten auge ein
und ein paar matte flecken ...


Zudem beunruhigte mich das ich wasser im gewebe habe (v.a. beinen ) - das trieb mich erstrangig zu den arztbesuchen an - meine nieren aber sind ja lt. ultraschall und harnstatus ok - kann das vom rebif kommen ? ich habe in 6 wochen über 5kg zugenommen obwohl ich ECHT nicht mehr esse im gegenteil mache mehr sport!!

ich war wirklich verzweifelt
das stetig steigende gewicht stresst(e) mich und harndrang zu haben wenn man mit seinem liebsten im bett liegt und WEISS das man seine blase gerade entleert hat stresst sehr :-(

war dann heute auf anraten aus dem Forum hin beim neuro
der meinte
da auch mein auge spinnt und schon wieder deutlich verzögerungen in der latenz aufweist

SHOOOP!

ok
ich also nun wieder *peng* Pieks
1000mg corti in die vene und: ABFLUG!!!
(ist natürlich ironisch nein ich stehe nicht auf corti auch wenn die ersten zwei tage schon immer funny sind BIS AUF das schnelle rumgeheule bei mir weinen )

naja
nun hoff ich dass das davon weggeht...

und nun probier ich heute mal aus wie das so ist unter corti zu arbeiten - bin gespannt
fühle mich etwas fahrig und habs daher beim letzten shhooopp gelassen..


vorgestern also neuro
schub drei in 6 Monaten

seit 3 1/2 Monaten bin ich auf rebif

ich habe schiss das das so weiter geht
wenn noch was kommt dieses jahr bekomme ich rebif44
und ggf zwischendrin tysabri :-|

ich will nicht am anfang meiner MS gleich blasenprobleme haben
und auch nicht tysabri (nicht aus angst sondern aus respekt vor dieser scharfen waffe die nur im härtefall zum einsatz kommen soll und DASS BIN ICH NOCH NCIHT)

vom letzten schub habe ich ja eine taube ferse links behalten
die geht glaub ni mehr weg

jetzt sitze ich hier knallwach
mit gerötetem gesicht (danke corti)
und habe angst das weiter ein schub den anderen jagt, schön gleichmässig alle acht wochen

mensch ich bin immunsupprimiert und alle haben angst vor der schweine grippe
haha was soll ich dazu sagen


eigentlich mag ich rebif gerne
ausser himbeerroten punkten habe ich nur noch bissele muskelschmerzen manchmal
spritze nun morgens; passt mir besser in den tag ....

und meinenn neuro habe ich auch glaub auch geschockt als ich ihn nach endstellnystag mus fragte bzw mich lächerlich gemacht
und schokiert mit der aussage das aich an der uni war und placebogruppe sein wollte bei einer studie
gfemeint habe ich ja das ich rebif nehmen und meine daten als kontrollgruppe für die zulassungsstudie zur verfügung steklen will#
aber naja mit 3 shooop in 5 monaten bin ich eh nicht gut für die statistik :-)

Sommersonnesonnenschein....

Montag 13.07 - Landung in San Luigi
nach einer berg und tal jogjog runde
habe ich erstmal meine Sonnengereiften Himbeerpunkte am Bauch in die Kamera gehalten:



und dann gings direkt ans Meer!!!







ein tag am strand sonne satt und abends gabs wunderbaren Fisch .....

Dienstags dann gings zu Franco in die Cantina



Fleisch kaufen bei Marcelleria Stacchiani für einen grillabend mit einem Bisteccha Fiorentina
udn dann ...

ans Meer !!!













auf dem Rückweg sind wir dann noch kurz in Casafrassi vorbei





den Ausblick auf unser Haus geniessen :-)

Man hab ich ne plautze bekommen
kein wunder man hält mich immer für schwanger ... möäh!!!
(das essen scheckte dennoch wunder wunder wunderbar ..!!! :-D )





Mittwochs feierten wir Matthias geburtsag
eigentlich wollen wir nach Siena rein doch ob Markttages verliessen wir fluchtartig die Stadt und das Landesinnere aus stockenden 36°C
ans Meer ....
(nachts schon gabs geschenke in Form von Tanz und Weinseminargutschein für mein Herzblättchen ..und glückwünsche meiner Eltern com sempre. .)





abends gings dann ins Torre essen
es war ein wunderbarer tag uund abend
einzig geschmälert durch die mangelnde Kontktfreudigkeit matthias Familie

Mensch war der geknickt
geburstag vergessen hat Evi und die anderen ... keine ahnung ... mhpf.

Donnerstag 16.07
jogjog und dann sind wir nur rumgecruist haben den RV4 eingeaut und eingeweiht
wunderbares leben!!!!
das weingut dievole
ein traum...







des abends waren wir bei ali und stella in Abbadia di Montepulciano zum essen

ich habs nicht geschafft ali an diesem abend zu fragen ob er trauzeuge sein will
war zu aufgewühlt insgesamt und hatt schon ständig blasenzippen und mein auge war auch nicht koscher .... bzw ich meinte als nicht richtig fixieren zu können

schöne moment waren wie sofia sich über den rucksack freut+alis und stella über verschieden braune zucker und den urlaub von den kindern mittels omas und co philosophierten
Sofia die Simba einen Käfer füttern wollte und ihm dann die pfoten wusch

und miky die schon aufgeregt war vor der deutschlandreise ;.D


Freitagmorgen gings dann los
bei 32 grad gabs in castellina noch ein abschiedseis (miky war begeistert :-)
und abends in heidenheim dann einen regenausflug zum la strada mit hervorragender Pizza und 15°C...

what a wonderful world!!! - wanderwochenende suedtirol

vom freitag 10.07 an waren wir in den bergen wandern
unter der seiser alm fanden wir unser nach eineigem hickhack
was an köln letztes jahr denken lies:

im steger dellai auf seis.



Abends wurde das wochenende mit einem 5 gänge dinner eingeläutet








am nächsten morgen hiess es erst einmal familienrun
vater mutter kind zogen um acht ihre laufschuhe an und joggten knapp 6 kilometer durch die berge

dann nach einem ausgiebigen Frühstück an einem umwerfenden buffet
erfuhren wir erstmal das wir abends woanders würden nächtigen müssen
eine tleefonat
weineegg wurde erkoren
also alle koffer packen

mein rebif bliebn im hotelkühlschrank und wir machten uns auf den weg zum berglift in compatsch
hoch gings auf 2008 m am panoramalift und von dortaus quasi foldgende tour:

Vom Parkplatz Compatsch auf der Seiser Alm (1844 m) schnell mit dem Sessellift zur Bergstation Panorama auf dem Joch (2014 m, Berggasthaus). Wer es gerne sportlich hat, steigt zu Fuß auf dem leichten Fahrweg zur Bergstation an. Am Panoramahotel genießt man nicht nur den sagenhaften Ausblick auf Santerspitze und Schlern, weit im Westen grüßen auch der Ortler und das Adamellogebirge. Der Weg führt auf gut präparierten Winterwanderwegen südwärts zum Goldknopf. Hier ändert sich nun die Aussicht und der Lang- und Plattkofel beherrschen immer stärker die Wanderung.







In leichtem Auf und Ab gelangt man schnell zu den Nordhängen der Rosszähne. An der Mahlknechthütte (2053 m) genießt man erstmal skiwasser und pfundskuchen


und entscheidet das man nicht über die rosszahnscharte gehen wird wie es eigentliche geplant
war meinen ärger darüber konnte ich kaum verbergen


naja grund genug zurück zu kommen und das dann zu machen .-)

wir liefen dann den siebener richtung zallinger
und dann die 7b nach saltria

Wir hatten einen herrlichen Ausblick auf den Molignon, die "Schneid", die Rosszähne und das Langkofelmassiv.


Der Abstieg nach Saltria (1675 m) war bequem zu Fuß... - knapp 500 Höhenmeter wurden bewältigt :-) !!!
In Saltria nahmen wir einen kaffee und den bus zurück :-)



Von Saltria kehrten wir nach einem Kaffeekränzchen man mit dem Bus nach Compatsch zurück. ...











Es folgte die Umsiedelung nach BOzen / Eppan / Girlan ins Weinegg
und des abends nach einer Poolrunde zur Muslkellockerung der 7gängige gebührende tagesabschluss...

.. URLAUB!!!!

URLAUB!!!!!






und eine welt ohne jackson ...
morgen gehts wandern nach bozen - leider ohne tili aber mit fabi schatz und den eltern -
und dann
nach bella castellina per una setimana!!

..... zitterpartie ....

heute war ich in der Uni mich vorstellen weil ich vielleicht bei einer Studie mitmachen möchte - Phase drei, als Placebo gäbs Rebif was ich ja eh nehme insofern wär das nix neues

naja

bei der Untersuchung wurde dann festgestellt das ich einen leichten Nystagmus habe - ich hab tatsächlich schon seit tagen das gefühl den rechten bildrand meines sehfeldes nur wackelnd zu sehen und überhaupt.. nicht gut zu fixieren, da muss ich mich schon immer anstrengen.. naja
und irgendwie kotzt mich dass sehr, sehr an




geht das wieder weg? ...

ich mag nicht dass das so bleibt - kennt ihr dieses geflatter denn ?
seit heut morgen nehm ich das auch immer wieder wahr, dieses dumme gezitter des augenkörpers.mpfh.

und strörungen des vibrationsempfindens und des gleichgewichts haben sie auch festgestellt, hyperreflexie ist ja quasi 'normal' bei MS..

arghl..

oder kann das schub sein.. hach..

hab das gezitter dann gleich mal via handy aufgenommen weil ichs gar net glauben konnte ('haha die hat sich doch verguckt die liebe neurologin - keinen plan die alte..') - war leider ein trugschluß.

bin desorientiert..

Vorführung ..?

So.
Nun habe ich gestern also Arm statt Bauch gespritzt

und
war ja klar
vorführeffekt

ich hätte wetten können das ich weniger NW's entwickele
aber
ich weiss nicht lags am heissen wetter oder ..
jedenfalls hatte ich gestern MEGA schlimme Nebenwirkungen wie ganz am Anfang mit 39 Fieber Schüttelfrost.. einfach volles Programm...rofl

dennoch werde ich kommenden Montag auch NICHT Bauch nehmen mal sehen wie es sich entwickelt

kann ja auch Zufall gewesen sein...mpfh... man wird sehen ....